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23/02/14 09:26
“The world is magic, it’s up to you to find it”
좋은 사람의 좋은 마음 가짐을 느낄 수 있었네요. 소개해 주셔서 감사합니다
23/02/14 09:52
최근에 본 20대 공무원 여성분이 은퇴 사유가 루게릭 병이라는 것에 대한 영상이 생각나네요.
영화 내사랑 내곁에라는 영화도 참 우울한 영화 였었구요. 제가 좋아하는 제이슨 베커(캐코포니 기타리스트)도 젊은나이에 루게릭 병에 걸려서 아직까지 살아는 있지만 사실상 아무것도 할 수 없는 상태로 살아가고 있는 모습을 보면서 치매못지 않는 잔인한 병이라는 생각이 들더라구요.
23/02/14 09:54
국내에도 얼마전 공무원이었던 20대 여성분이 그만둔다고 영상을 올렸는데 루게릭병이었죠. 그영상 참 기억에 남았습니다. 20대 후회없이 그렇게 잘 보냈다고...
23/02/14 10:16
5년째 투병 중인 장인어른을 지켜봐 오면서 루게릭병이 얼마나 무섭고 끔찍한지 잘 알고있습니다...
정신은 정상인처럼 또렷한데 아무것도 할 수 없으니 저라면 정말 미쳐버릴 것 같더군요... 초기엔 환자뿐 아니라 주변 가족들도 매우 힘들었습니다.. 장인어른 본인도 이렇게 살 바엔 차라리 죽는 게 낫겠다고 말씀하셨던 기억이나네요.. 요즘은 그나마 눈의 움직임을 감지하는 테블릿으로 웹서핑 + 넷플릭스 + 주식 (저보다 수익률 좋...)하면서 시간을 보내고 계십니다.. 하루빨리 치료제가 나와서 더 이상 이 병으로 고통받는 사람이 없었으면 좋겠어요..
23/02/14 11:25
저도 장인어른이.. 루게릭병에 걸리셨습니다.. 옆에서 보는 저도 너무 안타깝고 장인어른도 차라리 죽는 게 낫겠다고 말씀하셧어요..
제가 도움이 안된다는게 제일 슬픈 현실인거 같습니다.
23/02/14 10:35
미국서 루게릭병 환자분들이 존엄사(= 의사 조력 자살)를 택하기 전에 저런 파티 비슷하게 하는 경우를 몇번 봐서 저는 조금 의미가 다르게 보이네요.
23/02/14 12:08
요새 뇌과학에 대해 이해하면서 정말 마음먹은대로 세상이 돌아간다는 진리를 한껏 이해하는 중인데
저분은 정말 저런 상황에서도 그것을 실천하며 희망을 찾는 멋진 분이라는 생각이 드네요 언제나 즐거운 날들이 가득하기를 빕니다
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