|
:: 게시판
:: 이전 게시판
|
- PGR21 관련된 질문 및 건의는 [건의 게시판]을 이용바랍니다.
- (2013년 3월 이전) 오래된 질문글은 [이전 질문 게시판]에 있습니다. 통합 규정을 준수해 주십시오. (2015.12.25.)
통합규정 1.3 이용안내 인용"Pgr은 '명문화된 삭제규정'이 반드시 필요하지 않은 분을 환영합니다.법 없이도 사는 사람, 남에게 상처를 주지 않으면서 같이 이야기 나눌 수 있는 분이면 좋겠습니다."
21/06/25 17:59
음 여기서 확인하시는것 보단 전문의를 신뢰하시는것이 옳구요. 아직 확진단계가 아니니 너무 걱정 하시지 않으셧으면 좋겠고 병원도 돈이좀 들더라도 몇군데 더 돌아보시는걸 권합니다.
이병이 치료가 불가능 하지는 않는데 비용문제가 심각해서 어떨지 모르겠네요. 얼마전 이슈가 됬던 세계에서 가장 비싼 치료약에 들어가는 주사제로 알아서
21/06/25 20:34
(수정됨) 정밀유전자검사 시행해봐야 확실해집니다. SMA는 발현시점도 다양하고, 종류도 type 1이 있고 2가 있는데 type 2는 증상도 경한 편이기도 해서 일단은 불안하실 수도 있으니 검사 확인은 해보는게 좋겠습니다. 스핀라자라는 치료제가 있기는 합니다만 완치는 안됩니다.
근데 4개월에 목을 잘 못가누는 건 좀더 지켜볼 수도 있는 단계라서... 의사선생님이 약간 보수적으로 말씀하신것도 있어 보이네요.
21/06/25 21:18
강남 세브란스 이영목 교수님이 유전자질환 담당하시는데..
실력이나 이런걸 떠나서, 환자 한명한명 정성?을 다하는 느낌이여서 좋았습니다. 다른 병원은 수련의 들이 초진 후, 차트 작성하고 교수가 잠깐 3~5분여 살펴보고 가는 느낌이였다면, 이영목 교수님은 다양한 이야기를 나누고 집중해서 듣고.. 물론 그러다 보니 맨날 예약시간에 가더라도 밀려서 30분 이상 대기합니다.. 유전자쪽 전문교수님이시니.. 걱정이 많으시다면 추천드립니다.
|
||||||||||