10월 15일 제 아이는 저희에게 찾아왔습니다.
긴 임신기간동안 큰 문제없이 잘 지내왔던 아이였길래, 아이가 태어났을때 문제가 있을거라고 생각해 본적은 한번도 없었는데,

태어난 아이를 분만실에서 안아보고, 회복실로 간호사를 따라서 같이 이동했을떄 본 모습은 한쪽 귀가 제대로 발달하지 않은 소이증이라는 수천명에게 한명 정도 발생하는 희귀 질환이었습니다.

솔직히, 그 순간 든 생각은, 일가 친척, 친구 누구도 이런 아이가 태어난적이 없는데, 왜 나만 이렇게 운이 나쁜가 라는 자책이었습니다.
아이에게는 미안한 이야기지만, 이 모든걸 없는일로도 만들고 싶었어요.

그리고 응급제왕으로 수술실에서 아직 회복중인 아내한테는 어떻게 설명해야할지 정말 막막했습니다.

그러나 다행히도, 허겁지겁 떨리는 손으로 찾아본 소이증은,
그래도 나머지 한쪽 귀가 정상이면, 언어나 지능 발달에 큰 문제는 없고, 나중에 발달하지 않은 쪽에도 보청기를 착용하거나 귀 재건수술등을 할수있으며,
다른 유전적 증후군이 있는게 아니면 일상생활을 충분히 영유할수 있다는 이야기 였습니다.

그리고 더욱 고마운건 그 이야기를 들은 아내가 마취떄문에 멍한 상태에서도 의연하게 대처를 해준것이었습니다.
남자인 저도 스트레스를 견디기 힘들어했는데 아내가 이겨내줘서 저도 조금더 견딜수 있었습니다.

그리고 정말 다행히도 안면 비대칭은 심하진 않고, 나머지 귀도 정상적으로 난청검사 통과했고, 다른 유전적 증후군이 있다면 문제가 생길만한 장기, 척추등도 정상적으로 건강해보인단 이야기였습니다. 아직 유전자 검사 결과가 전부 나오진 않았지만 (검사 결과가 최종적으로 다 나오려면 일주일에서 길면 몇주까지 걸린다고 하더라구요.) 최소한 지금까지는 그냥 정말 '소이증'과 약간의 안면 비대칭이 있는 아이라는거지요. 유전적 증후군이 있으면 다른 장기에서도 문제가 보일 가능성이 매우 높으니까요.

아이 청각 테스트 결과를 지켜보다가 PASS 라는 글자를 봤을때 얼마나 울었는지 모릅니다.
나머지 한쪽도 안들려서 아이의 삶이 힘들까봐 너무 걱정되었거든요.

그렇게 하루하루가 지나고, 아내와 병원을 퇴원하고, 이제 아이가 태어난지도 6일차입니다. 소이증 관련 글 찾아보는거 말고는 아무것도 못하겠던 제가,
오늘은 롤드컵 경기도 보고, 원신 들어가서 일퀘도 하고. 평소에 하던 취미생활도 둘러볼 여유가 조금은 생겼습니다.

그런 지금 이제 제 마음을 글로 한번 정리해보고, 다른 분들의 이야기도 들어보고 싶어서 이곳에 글을 작성해야겠다는 생각이 들었습니다.
제 각오도 다시 세우고 싶었구요.

앞으로 아이를 치료함으로 있어서 힘든 시기도 있을겁니다. 분명 그렇겠죠. 그래도 일상생활이 가능한 정도의 기형에 아이에게 더이상 미안해 하지 않으려 합니다.
언젠가 아이가. 아빠, 왜 내 왼쪽 귀는 이상하게 생겼어? 라고 물어볼때, 제가 정말 아무렇지 않게, 너의 귀는 특별한 문제가 있는게 아니고, 나이가 들면 수술해서 누구보다도 예쁜 귀를 가질수 있을꺼라고 답변해줄수 있기를 바라면서,

일주일의 힘든 시기에 대한 복기와 앞으로의 대한 다짐을 담아 이렇게 글을 남겨봅니다.
읽어주셔서 감사합니다.