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Date 2019/07/27 21:09:06
Name 모모스2013
Subject [일반] 스핀라자 30억 vs 졸겐스마 24억 (수정됨)
스핀라자 30억 vs 졸겐스마 24억

스핀라자 (Spinraza) - 총 치료비용 약 30억원 (1회 약 1억원, 첫해 6회, 매년 3회 총 10 년간)  

졸겐스마 (Zolgensma) - 총 치료비용 약 24억원 ( 212,5000 달러)


척수성 근위축증 (SMA, Spinal Muscular Atrophy )

척수성 근위축증 (SMA, Spinal Muscular Atrophy ) 은 주로 SMN (Survival Motor Neuron) -1 유전자의 이상으로 발생하는 유전질환으로 1만명당 1명정도 신생아들에게 발생한다고 알려져 있습니다. 과거에는 잘 모르고 넘어갔던 유아사망원인들 중 하나죠. 현재 국내에 약 150명정도의 환자가 있는 것으로 알려져 있습니다.


바이오젠의 스핀라자 (Spinraza)


1. 스핀라자 (Spinraza)는 2016년도에 허가된 SMA 치료제인데 1회 주사의 가격이 1억5천만원 (125,000달러) 정도로 매우 비쌉니다. 우리나라에도 도입되었는데 다행히 우리나라 보험당국의 강력한 협상능력에 의해서 1회 주사의 보험약가는 92,359,131 원 (상한금액) 으로 책정되었습니다. 일반적인 치료법에 따라 첫해 6회 주사하여 비용은 55,4150,000원에 달하고, 이후 연 3회 277,070,000원씩 매년 추가 비용이 발생해서 대략 10년간 30억정도의 총 치료비가 드는 바이오의약품입니다.

2. 우리나라에서는 2019.04.08. 부터 제한된 조건 (SMN-1 유전자의 결손 또는 변이의 유전자적 진단, 만 3세 이하에 SMA, 인공호흡기를 사용하고 있지 않은 경우 등등) 에서 사전 심사후 승인을 받으면 국민건강보험이 적용되어 일반적으로는 약 30%의 본인부담금만 발생하여 개인 부담할 금액이 9억이 넘을 것으로 예상되지만 SMA는 희귀난치-증증질환 산정특례를 적용받기 때문에 보통 환자측이 총 치료비의 5~10%만 부담합니다. 본인부담금은 1회 주사시 약가의 5~10%인 약 461~923만원 수준으로 낮아져 첫해 2300~5500만원 수준 본인 부담금이 발생할 것으로 예상되나 이 금액도 매우 매우 부담스럽습니다.

3. 다행히 현재 우리나라는 본인부담액상한제를 실시 중이라서 환자쪽에서 실제 부담하는 금액은 소득 수준에 따라 달라지지만 1년에 81만원에서 580만원 정도 밖에 되지 않습니다.  (물론 나머지 30억 대부분은 국민건강보험에서 지출됩니다.)

다른 이야기지만 한명의 유전질환을 가진 신생아 환자를 살리기 위해 30억을 사회 전체가 연대로 부담하는게 올바른 일인지에 대한 논란의 여지가 있습니다. 냉정한 이야기일 수도 있지만 적자생존과 자본주의 논리로 이를 바라 보면 매우 혼란스러워집니다.  거기에 대부분의 사람들은 평생 30억이란 돈을 만져볼 수 없기 때문에 더욱 더 혼란스럽죠. 또 이 비용을 효율적으로 다른데 사용한다면 더 많은 사람을 살릴 수도 있기 때문에 단순히 생각할 수 있는 문제도 아닙니다.

전세계적으로 4500명정도가 이 약의 치료를 받았고 매출은 수조원대로 알려져 있습니다. 이 약을 개발하는데 약 1조원이 들었다고 하네요. 전세계적으로 수만명의 SMA 환자 (일본 1000 여명, 유럽 1만여명 등 포함)가 확진을 받았습니다. 실제 전세계적으로는 더 많은 환자들 즉 신생아들이 병명도 모르고 원인도 알지 못한 체 SMA로 죽거나 죽어가고 있고 또 확진을 받았다 하더라도 비용문제로 치료받지 못하고 죽어가고 있습니다.


노바티스의 졸겐스마 (Zolgensma)

2019.05.24 에 허가된 두번째 SMA치료제입니다. 바이오젠의 스핀라자가 RNA전사와 관련된 약물인 것과 달리 노바티스의 졸겐스마 SMN-1 유전자를 직접 넣어주는 유전자치료제 입니다. 따라서 1회 치료로 효과를 기대할 수 있습니다. 1회 치료비용은 약 24억원 ( 212,5000 달러) 으로 아직 우리나라 국민건강보험엔 적용되고 있지 않습니다.



우리나라 국민건강보험에 등재된 눈에 띠는 고가치료제로 솔리리스(Soliris) 가 있습니다.  


솔리리스 - 1년치료비용 약 6억

솔리리스(Soliris, 성분명 eculizumab) 는  C5 보체 단백질(complement protein)에 결합하는 단일클론항체로 발작성 야간 혈색소뇨증 (PNH, Paroxymal Nocturnal hemoglobinuria) 과  비정형 요혈성 요독 증후군 (aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome)  치료제로 사용 되는 바이오의약품입니다. 2018.07.01. 부터 역시 제한된 조건에서 국민건강보험이 적용되고 1병당 보험약가는 600만원대로 1년 총치료비용은 약 6억대입니다. 역시 스핀라자와 마찬가지로 희귀난치-중증질환 산정특례와 본인부담액상한제로 실제 본인 부담금은 매우 낮습니다. 전세계적으로 4조원대 매출을 올리는 바이오 의약품으로 2021년 특허가 만료됨에 따라 바이오시밀러들의 출시가 예정되어 있습니다.


그 밖에 고가의 바이오의약품를 소개하면

진테글로 (Zynteglo) 는 수혈의존성 베타-지중해성 빈혈(Transfusion-dependent β-thalassemia) 의 유전자 치료제로 1회시술로 치료효과를 기대하며 비용은 약 20억.
글리베라 (Glybera) 는 지난번 글에도 소개한 것처럼 지질단백질 분해효소를 생산하는 유전자를 전달해주는 유전자치료제로 1회 치료 비용 약 12억.
럭스터나 (Luxturna) 는 이중대립 RPE65 변이 망막 이영양증으로 앞이 보이지 않는 환자들에게 정상 RPE65  유전자를 전달해주는 유전자치료제로 두 눈 다 시술할 경우 비용은 약 10억
마이아렙트(Myalept) 는 전신지방이상증 치료제로 비용은 약 9.2억,
플로틴(folotyn) 은 재발성 말초 T 세포 림프종 치료제로 비용은 약 8.8억
블린사이토(Blincyto) 는 재발 또는 불응성 급성림프모구성백혈병 치료제로 비용은 약 7.5억
라빅티 (Ravicti) 는 요소 회로 질환 치료제로 비용은 약 7.5억
루미즈메(Lumizyme) 는 폼페병 치료제로 비용은 약 7.5억
액티뮨 (Actimmune) 은 만성육아종증 치료제로 비용은 약 6.8억
타크자이로(Takhzyro) 는 유전성 혈관부종 치료제로 비용은 약 6.8억
빈다켈 (Vyndaqel) 은 랜스티레틴 매개 아밀로이드증에 의한 심장질환치료제 비용은 약 2.6억

유전자치료제나 바이오의약품의 대해 생소한 분들은 저의 지난 글을 다시 읽어보시면 도움이 되실 거 같네요.
( 유전자치료제, 바이오의약품, 바이오시밀러  https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=81943 )

스핀라자나 솔리리스처럼 연간 매출이 수조원대의 바이오의약품도 있지만 거의 매출이 나지 않는 바이오의약품도 많습니다. 적응증도 잘 모르겠고 이름도 생소한 듣보잡 바이오의약품들로 대부분 희귀병치료에 쓰이는 유전자치료제들입니다. 이렇게 사용이 제한적인 의약품들을 고아의약품이라고 부릅니다. 희귀유전질환 특성상 적용될 환자도 적고 막대한 개발비를 보존하기 위해 시판 가격은 엄청나게 높아지고 다시 그 비용을 감당할 사람들이 더더욱 부족해서 실제 매출이 거의 발생하지 않는 악순환을 겪기도 합니다. 심지어 시판되고 치료받은 사람이 단 1명인 치료제도 있습니다.  이처럼 바이오의약품들 중 일부는 개발비용대비 매출은 너무 낮아 결국 손해만 입은 경우도 있습니다. 물론 이들도 지속적인 적응증 발굴로 낮은 확률이지만 다시 살아날 수도 있습니다


유전자치료제만 개발하면 다 성공할 거라고 너무 긍정적으로 보는 시각이 있어 이번 글을 써보았습니다. 시판되어 성공 할 수도 있지만 성공 못할 수도 있습니다. 그런데 임상3상만 통과하면 큰돈을 벌거라는 장미빛 기대만 있는 것 같아 이를 경계해야하고 조심스럽게 접근해야한다고 생각해서 이렇게 글을 써보았습니다. 일명 K-바이오를 과대평가하도록 해서 주식 시세차액으로 돈을 벌 수는 있겠지만 실제 K-바이오의 체급이 아직은 대단하진 않습니다. 국내 상장되어있는 바이오와 제약관련 회사의 1년 총 R&D 비용을 약 1.5조로 예측하기도 하는데 글로벌 빅파마 중 막내로 약 9위급인 타미플루로 대박친 길리어드 사이언스가  연간 약 6조의 R&D 비용을 사용합니다. 우리나라 전체 바이오-제약산업의 연구비와 일개 빅파마 연구비와 비교해도 민망할 정도 우리 바이오-제약업계의 경쟁력은 아직 낮습니다. 그럼에도 불구하고 아이디어와 혁신적인 아이템을 통해 우리나라의 바이오-제약산업이 성공하길 바라고 꼭 글로벌 빅파마가 탄생하길 저도 간절히 바래봅니다. 그러기 위해서는 건전한 투자가 이루어져야하고 단기차액을 노리는 사기꾼들 같은 작전세력은 한국 바이오-제약 산업에서 사라졌으면 하는 바램입니다. 심지어 개발자들이나 그 리더들 중에도 그런 사람들이 있는 것 같아 걱정이 많이 됩니다.

스핀라자 30억 vs 졸겐스마 24억 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=82003
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절해의 고도 - 이스터섬 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=65421
지구에 복잡한 생명체가 살 수 있게 해주는 다양한 요소들 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=65336
외계로부터의 생명 전달 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=65333
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육두구 이야기 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=64818

진료비통계지표 - 국민건강보험 (보험진료 통계) https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=64863
각국의 의료보험 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=64650
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23박24일 전국일주여행  https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=74680
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오만과 편견
19/07/27 21:13
수정 아이콘
희귀 질환을 볼때마다 신은 존재하지 않다고 느낍니다. 적어도 자애로운 신은요.
19/07/27 21:54
수정 아이콘
그래서 노자가 도덕경에 하늘과 땅은 사람을 지푸라기 인형으로 여긴다고 썼죠.
곽철용
19/07/27 22:02
수정 아이콘
믿고싶어서 믿는거죠
방법이 없습니다 저 분들은..
안타까워요

자연법칙은 잔인하고 냉정합니다ㅜ
모모스2013
19/07/27 22:08
수정 아이콘
(수정됨) 희귀질환을 발생시키는 원인이 대부분 생식세포의 DNA 복제시 오류가 발생하여 돌연변이가 생기고 이를 다양한 유전방식에 따라 증상이 나타나고 없어지고 하는 걸 반복함에 따라 나타나는건데.. 생식세포의 유전자복제시 오류가 안타깝게 유전질환으로 나타나기도 하지만 우리 DNA기반의 생명체 진화의 원동력이라 이에 대해 부정적인 영향만 있는 건 아닙니다. 이런 오류가 지구 생명 다양성의 원인 중 하나 입니다. 물론 유전질환을 겪는 당사자들은 안타깝지만요. 저의 지난 번 글 " 혈우병과 무당 라스푸틴 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=68230 " 과 " 배틀크루저와 자연선택 https://cdn.pgr21.com./?b=8&n=65055 " 를 읽어 보시면 좀 도움이 되실 거 같습니다.
아이군
19/07/27 23:09
수정 아이콘
적어도 현재 메이저 종교적인 신은 존재 할 수가 없죠. 특별히 아기를 죽이기를 좋아하는 신.....
전립선
19/07/27 21:40
수정 아이콘
에클리주맙 이렇게 비싼줄 첨알았네요 덜덜
19/07/28 11:52
수정 아이콘
한동안 단일약제 단일 dosage로 최고가였죠... 지금은 1위를 내준 것으로 알고 있습니다만 그래도 후덜덜한 가격....
성야무인
19/07/27 21:42
수정 아이콘
과거에도 약리연구쪽을 했었고 현재도 비스무레 한걸 하고 있지만 Chemical Fractionation 단계에서 소동물부터 테스트 차근차근 하는 데도 비용이 만만치가 않습니다. 보통 초기 Mice 테스트정도만 1-2년 한다 하더라도 괜찮은 랩에서 소모되는 비용이 인건비 동물 유지비 재료비 등등 하면 2-3억은 순식간에 날라갑니다. 어찌어찌해서 임상까지 간다고 하면 당장 Control에 대한 독성 테스트만 한다라는 가정에서16주간 동안 테스트 비용이 매일 그 사람의 상태만 본다고 하면 환자당 비용이 절약한다고 하더라도 4-5만원은 들어가고 16주면 450만원정도 소요됩니다. 거기에 100명만 한다하면 5억 정도는 들죠. 이걸 1년한다면 임상비용만 20억정도 들겁니다. 이건 최소비용을 든 예고 실제로는 문제 발생할 때 마다 (여기서 문제는 효과가 있냐 없냐가 아니고 정말 단순한 문제입니다. 목넘김이 힘들다같은 부분이라던지 하루 12회 투여해서 환자가 불편해 하던지 피검사 하루에 6회할때 더이상 찌를 혈관이 안보여서 횟수를 줄여야 한다든지 등등) 이걸 수정하는 동안 몇주간의 시간을 날려버리는 경우도 있습니다. 더구나 흔한 질환 같은 경우는 자기가 직접 하겠다고 나서는 경우도 많고 찾기도 쉽지만 본문에 언급된 질환의 경우 환자자체를 찾기가 쉽지 않고 찾아서 임상한다는 (안할수는 없습니다) 자체가 비용이니까요. 이사람들을 모아서 한다면 (아마 전세계에서 모으겟죠) 비용은 저도 상상이 안가네요. 이런 부분 때문에 특이질환에 대한 약값은 높아질수밖에 없습니다. 그동안 투자한 금액을 뽑아내지 않는 이상 계속 생산하기가 쉽지 않으니까요. 이뿐만 아니라 2-30년 후에 발생할 수 있는 부작용까지 생각한다면 초기에 연구비 투입했던 걸 회수는 해야 합니다.
곽철용
19/07/27 22:03
수정 아이콘
사업성이 있는걸 보여줘야 다를 희귀질환에 대한 연구도 이뤄지겠죠
마음 아프지만 어쩔 수 없습니다. 사업성이 없으면 저 약이 개발되지도 못했겠죠.
맥도널드
19/07/27 22:23
수정 아이콘
약과 적응증에 따라 비용은 천차만별이기에 이 얘기도 틀린 얘기는 아닙니다.
다만 희귀질환을 적응증으로 세포/유전자치료제 임상은 1명당 2,000만원입니다.
희귀질환이기에 임상 1,2상의 환자는 매우 적습니다.
우리나라에 전체 환자수가 수십~수백명이기에 적으면 십수명에서 수십명으로 진행하고 있습니다.
성야무인
19/07/27 22:38
수정 아이콘
제 이야기는 일반적인 약리 테스트에 관한 부분이었습니다. 말씀하신 Cell base 쪽이나 Gene Therapy의 경우 엄청나죠. 덕분에 저희도 한국에서 하는 건 포기할려고 합니다.
retrieval
19/07/27 21:49
수정 아이콘
일정기간후에 복제약 풀리나요? 가격 미쳤네요 덜덜
-안군-
19/07/27 22:45
수정 아이콘
일반 약에 비해 바이오약은 복제하기도 쉽지않죠. 그나마 복제를 잘 해내서 셀트리온이 그리 잘나가는거고요.
19/07/27 22:04
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정말로 건강이 최고의 복 같습니다.
강미나
19/07/27 22:06
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이 부분에 대해서는 전세계가 연대해서 의학개발한다고 생각하는 수밖에 없다고 봅니다.
4막2장
19/07/27 22:46
수정 아이콘
근데 사실은 대부분의 제약사가 미국에 있고, 미국이 혼자 주도하는 거랑 다르지 않는 것으로 알고 있어요.
유럽계 제약사도 많지만 대체로 R&D센터가 미국에 없는 대형 제약사는 없고요...
미국의 유망한 대학 연구실들은 입도선매되어 기업 투자를 받아가며 연구중이죠.
원래는 학교가 기업의 직접적인 투자가 안되게 법으로 제한되어있던게 미국에선 풀렸죠.

미국제외한 거의 모든 나라가 우리나라 처럼 약을 (싸게) 정부에서 사서 국민들에게 제공하는 형태인데, 미국은 그렇게 제도를 운영하지 않고있죠.
이런 희귀 질환의 경우.. 정부에서 협상을 하지않거나 못하거나 하면 국내에선 살 방도가 없습니다.
미국에서는 돈만 있다면 구입을 할 수 있죠. 그래서 다른약들도 대체로 비싸게 미국민들은 약을 살수 밖에 없어요.
사실상 미국민들이 전세계인들을 위해 약을 비싸게 사는 구조입니다.

또 약의 특허기간이 짧아서 (7년정도?) 마케팅/연구개발/임상시험에 들어간 돈을 뽑아야 하기때문에 약가가 상당히 비싼 경우가 많습니다.
사실 위 약품들 가격도 어떻게 보면 일반 공산품(?)의 가격 메커니즘으로 생각했을 땐 꽤나 비상식적이죠.

또한 사정이 이러하다보니 서양인이나 미국인들이 잘 걸리는 질환에 대한 연구나 제품은 많은 반면 아프리카인들이 잘 걸리는 풍토병 치료제는 잘 연구가 안되고 있죠. 그들에게 돈이 없으니 수익이 안되니까요.
아이군
19/07/27 23:17
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이게 의외의 문제인게,

만약 어느날 미국이 전국민 의료보험을 도입하면, 전 세계의 의학발전이 정체되어 버릴겁니다.

우리 입장에서는 속편하게 편승하는 건데, 미국 사람들 입장에서는 안습이죠
CapitalismHO
19/07/28 01:03
수정 아이콘
댓글 달아주신 걸 보니, 세계 의료의학 발전은 상당부분 미국에 무임승차하고 있다는 말을 어디서 주워들었던게 생각나네요. 당시에는 잘 이해가 안갔는데 요즘은 어느정도 이해가 갑니다. 세상사에 돈문제가 아닌걸 찾는게 참 어려운거 같아요.
콰트로치즈와퍼
19/07/27 22:14
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희귀질환 걸리는 분들은 진짜 안타깝네요.
맥도널드
19/07/27 22:16
수정 아이콘
모모스2013님의 글은 대중들에게 편하게 유전자치료제에 접근을 하기에 재미있게 보고 있습니다.

다만 가끔씩 틀린 설명이 있기에 그에 대해 정정을 하고자 합니다.

"희귀유전질환 특성상 적용될 환자도 수는 적고 막대한 개발비를 보존하기 위해 시판 가격은 엄청나게 높아지고 다시 그 비용을 감당할 사람들이 더더욱 부족해서 실제 매출이 거의 발생하지 않는 악순환을 겪기도 합니다. 심지어 시판되고 치료받은 사람이 단 1명인 치료제도 있습니다. 이런 약품들을 고아의약품이라고 부릅니다."

고아의약품의 설명이 자칫 치료받는 사람이 적은 혹은 거의 매출이 발생하지 않는 의약품을 지칭하는 것 같습니다.
고아의약품이란 희귀질환(orphan disease, 고아질환)을 대상으로 한 의약품입니다. 수조원대의 매출을 기록하고 있는 스핀라자도 고아의약품입니다.
모모스2013
19/07/27 22:18
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아 그렇군요. 본문수정에 참고 할게요.
모모스2013
19/07/27 22:24
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다음에도 이런 오류가 나오면 꼭 알려주세요. 이런 친절한 지적 너무 감사합니다.
최강한화
19/07/27 22:36
수정 아이콘
희귀병을 가진 저로써는 이런 약이 반갑습니다.
제가 가진 희귀병에서 저는 경증에 속해서 사회생활하는데는 무방하지만
제 병을 가진 사람 중 중증이신분들은 사회생활도 못하시고 집에만 계시면서 엄청난 우울감에 빠진분들도 많으십니다.
저도 안타깝고 두렵기도 하거든요. 병이 커질까봐;;

이런 치료제들이 나와주고 그 병을 가진 사람들이 회복될 수 있게 해주면 좋겠네요.

근데 글을 보니 제가 가진 병을 치료하는 치료제는 아직 없나 보군요... 언제나와주련지;;
맥도널드
19/07/27 22:49
수정 아이콘
희귀질환치료를 위해 세포/유전자치료제, 혹은 항체치료제는 개발비가 엄청나게 높고, 치료제를 구매할 환자수는 매우 적습니다.
그러다보니 약가는 본문에 나와있는대로 수억원대입니다.
바꿔말하면 사회생활하는데 무방하면 희귀질환이라도 수억원대의 약은 아무도 구매하지 않습니다.

그러다보니 치료제를 개발하는 제약회사와 허가해주는 식약처에서는 발병하면 몇년 내로 사망하는 경우, 혹은 비가역적으로 절대로 치료될 수 없는 질환을 제외하고는 개발도 허가도 하지 않습니다.
맥도널드
19/07/27 22:52
수정 아이콘
참고로 수조원대 매출을 기록하고 있는 스핀라자의 적응증인 SMA는 걸리면 몇년내로 죽습니다.
그렇기 때문에 수억원대의 약 임에도 불구하고 잘 팔리는 것이지요
성야무인
19/07/27 23:17
수정 아이콘
미국과 유럽의 경우는 임상하기전 동물테스트를 시작할 때 희귀질환을 가진 독지가나 혹은 그와 연계된 가족이 있을 경우 하나의 재단을 만들거나 재단에 기부하는 형식으로 시작하는 경우가 많습니다. 제가 자주가는 학회에서도 기부금에 대한 걸 선전을 많이 합니다. 이게 어느정도 사회적으로 진행이 되야 하는데 어렵습니다.
나가사끼 짬뽕
19/07/27 23:18
수정 아이콘
치료액 단위가 뭔가 얼떨떨할 정도로 어마어마하네요;;;;
metaljet
19/07/27 23:27
수정 아이콘
그런데 거꾸로 생각해보면 돈 30억을 들인다고 정말로 죽을 사람 확실히 살릴수 있는 경우는 다른곳에서는 별로 없습니다.
바이오젠은 각국에 <인도적 지원 프로그램>이란걸 만들어서 기준에 맞는 SMA 환자들에게 스핀라자를 일단 무상으로 공급하기 시작했고 그 프로그램 혜택을 보는 영유아가 국내에도 30-40명 정도 되는데 그 효과가 너무나 극명했기 때문에 환자 가족들은 다 난리가 났고 이후 약가 심의과정에서 바이오젠의 든든한 우군이 되었죠. 따라서 미친(?) 가격에도 불구하고 건강보험급여등재가 일사천리로 진행이 된 드문 사례였던 것 같습니다.
우와왕
19/07/27 23:27
수정 아이콘
아이고...ㅠㅠ
모리건 앤슬랜드
19/07/27 23:51
수정 아이콘
회복 이후 평생 국민과 국가가 지불해준 30억을 상환하지 못할 "가능성이 더 높은 상황"에서 일종의 국민적 합의를 통해 약값을 지불해주는 형태인 것인데, 과연 그 국민적 합의라는것이 필요한 부분이 상환할 "가능성이 없다고 보는것이 자명한" 300억이라면? 혹은 10년에 30억이 아닌 평생 1년에 3억씩 써야한다면? 300억 그 이상이라면? 어디까지 합의할수 있는 부분인가? 생명에 값어치를 매길수는 없지만 무조건적으로 국가는 그 부담을 국민들에게 부담시켜아 한다면 어느정도 선까지 부담시켜야 하는가? 여러가지로 생각해볼 부분이 많죠.
저걸 저 가격 못받게 하는건 역설적으로 제약회사의 개발을 막게합니다. 진입장벽이 높아져서 아무도 개발하려 안하게 되니까요. 그런 측면에서 미국같은 의료 체계를 가진 나라가 세계에서 제일 잘 사는 나라이면서 의료 제약계를 선도한다는건 참 많은 미국 국민의 희생 아래 전 세계가 혜택받는것이 아닌가 싶습니다.
성야무인
19/07/28 00:03
수정 아이콘
과거라면 모르겠지만 (약의 장기 후유증에 대한 부분은 미국의 역학조사가 상당부분 잘되있긴 하지만) 현재는 미국 국민의 희생하고는 거리가 좀 있습니다. 임상실험의 경우 비용 측면에서나 다른 측면에서 조금 널널한 중국, 인도, 동남아 쪽으로 옮기면서 많이 달라졌습니다. 사실 이건 제3세계의 희생에 가깝다고 보시면 됩니다.
홍승식
19/07/28 00:27
수정 아이콘
희귀병 환자의 치료비가 건강보험 재정을 위협하는 수준이 아니라면 사회적 합의는 어렵지 않다고 봅니다.
30억이라고 하니까 상당히 큰 돈 처럼 보이지만 - 실제로도 큰 돈이지만 - 수십조 단위인 건강보험에서는 그렇게 큰 돈은 아니니까요.
모리건 앤슬랜드
19/07/28 00:50
수정 아이콘
저런 약이 이제 막 개발되고 시판되는 첫 발걸음을 걷는 과정인듯 한데, 앞으로 수십 수백가지 질병에 수십 수백명 환자를 대상으로 수억 수십억이 지출된다고 가정한다면 지금 시점에서는 합의가 어렵지 않더라도 논의정도는 필요하지 않을까 생각합니다. 백조 가까이 되는 건보재정이 지금 어떻게 유지되고 있는지는 아실테니까요.
19/07/28 04:23
수정 아이콘
국내 환자 150명이라는데 단순계산으로 4천5백억...
아무리 건보 재정이 커도 액수가 작다고는 하기 어려울 듯 합니다....
홍승식
19/07/28 15:40
수정 아이콘
10년간 30억이니까 4500억이라도 10년 건보재정이면 100조에 0.45조원입니다.
건보재정의 1% 도 안써서 150명을 확실히 살릴 수 있다고 보고 논의를 해야할 거 같습니다.
건보 재정이 위험해지면 논의를 해야겠지만 그 논의에서도 의료쇼핑이나 외국인에게 나가는 돈 들보다는 차순위일 거라고 생각합니다.
19/07/28 15:45
수정 아이콘
물론 논의 해야죠. 논의 해야하는데 그렇게 큰돈 아니다... 라고 치부할만한 액수는 절대 아니라는 거지요...
희귀병이 저거 하나만 있는것도 아니고 본문에 언급된 약만 10개가 넘으니...
사람목숨에 합리를 따질수야 없습니다만 그 돈에 또한 다른 사람들의 목숨도 달려있는거니까요...
19/07/27 23:53
수정 아이콘
여왕의심복님 소환하여 턴을 마치고 싶네요 크
(저격 아닌데 저격이라면 정말 죄송스럽습니다)
중간에 언급하신 사회적 합의 부분은, 지금은 큰 문제가 없어보이지만 그 언젠가는 터질 문제일 수 있다는 생각도 드네요.
19/07/28 00:10
수정 아이콘
1만명당 1명 걸리는 병이고 그치료비가 30억이면, 한 사람에 30만원 수준에 불과한 보편적 복지인데,
당연히 제가 지불하는 건강보험에 포함되야하는 항목이라고 생각되는데요....
19/07/28 01:24
수정 아이콘
모모스님의 글은 언제나 좋아요
모모스2013
19/07/28 06:45
수정 아이콘
(수정됨) 감사합니다. 지난 번 글에서 시간을 많아 투자해 관련분야에 대해서 공부하고 글을 썼음에도 위키번역수준이라고 비하하는 댓글 때문에 마음이 많이 상해 현타가 와서 또 잠수를 탈까도 했습니다. 하지만 이렇게 칭찬을 받으니 또 기분 좋아져 다른 글도 쓰고 싶네요. 글을 쓰려면 관련 논문과 각종 자료를 찾아서 공부를 해야하는 매우 귀찮은 일을 해야합니다. 또 전문적인 작가가 아니니 글쓰는 일도 매우 더디고 시간이 많이 걸립니다. 원래 비용이 지불되는 것 아니면 안하는 일반적인 사람이라 의욕과 유인효과가 떨어지면 오랫동안 아예 글을 안쓰게 되더라구요. 하지만 근래에 무슨 바람이 불었는데 글을 다시 쓰고 싶어져서 이렇게 몇개 남겨 보았습니다.
19/07/28 09:56
수정 아이콘
저같은 일반인들한테는 복잡한 의학 약학 내용을 이렇게 풀어주신글 아니면 읽혀지지가 않습니다

항상 감사드립니다
3.141592
19/07/28 15:20
수정 아이콘
제가 본문에 나온 정보에 (상대적으로)접근이 쉬운 전공자임에도 불구하고 이 수준의 글을 돈 안받고 쓸 생각이 하나도 없는데... 대단하신겁니다. 저는 시간 좀 남으면 그냥 게임하러 가거든요..
미트파게티
19/07/28 14:44
수정 아이콘
(수정됨) 피드백 안하신다면서 자꾸 저격하시네요
대단하십니다. 자기 말이 틀려도 책임은
못지지만 아무튼 넌 틀렸다는...이런 건가요 크크

케이바이오 기업 규모가 작아서
신약 개발 못한다고 하시길래
제가 꼽은 유전자 치료제 성공하면
그때 보고 서로 발언 책임지자니까
못하신다더니

이번엔 본인 말 틀린거 증명되도
또 아무튼 유전자 치료제라고
다 성공하는거 아니라는
이런 건가요... 정말 질리네요.

본인 말에 책임도 못지면서 토론 밀리니까
피드백 못한다면서 새글 파면서 저격
와... 끝을 경험하고 갑니다.
맘껏 씹으세요. 정말로 무시하는게 답인 분이군요
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