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20/02/13 15:46
현직 치료사입니다. 소뇌라는 병변의 특성상 현재보다 호전되기는 무척 어렵습니다. 문제는 더 안좋아질 가능성은 많다는거죠.
최대한 활동적인 부분에 초점을 두셔서 생활을 하셔야 합니다. 재활치료를 받으시는 것도 좋고(다만 재활도 거의 지금 기능 유지를 위한 습관들이기라고 보시는게 좋습니다. 초반에 잠깐 좋아지긴 하지만 꾸준히 좋아지기는 어려운 병변입니다. 현재 가지고 있는 기능들을 최대한 늘리는 방향으로 가야 합니다.) 퇴원 이후는 절대 누워만 있거나 하면 안되고 최대한 동적인 활동 위주로 하시는게 좋아요. 이런 부분은 가족분들이 제일 신경을 많이 써야 하는 부분입니다.
20/02/13 16:09
답변 감사합니다.
좋아지기 힘들다는 사실이 마음이 아픈거 같습니다. 그러면 가벼운 집안일은 유지하는 것이 더 좋다고 이해해도 되는건가요? 그리고 장모님과 함께 집 주변을 산책하는 정도의 운동을 고려해봐야 겠습니다.
20/02/13 18:47
아버지가 소뇌위축증 환우 입니다. 유전성일수도 있고, 아닐수도 있습니다. 장모님이라니 와이프분의 유전성검사를 해보면 와이프분에게도
그 병이 미치는지 확인 가능합니다 소뇌위축증은 병의 치료도 효과있는 약도 전혀 없습니다. 나라에서 지정하는 희귀성 난치병으로 산정특례혜택을 받아집니다 (저의 아버지도 병원비의 10%만 냅니다. 주치의께 부탁드리면 해주실것입니다) 서울대 주건교수님이 이 병으로 타시그나라는 백혈병 치료제를 처방해주시기도 한데, 이병에는 급여대상이 아니라 비급여로 1알당 2만원정도 한다고 하네요. 한달 약값만 1인당 120만원 정도라고 하네요(청와대 청원글에 급여화를 바라는 글도 제법 있습니다만 20만건은 어림도 없네요) 이병은 짧게는 5년 길게는 15년 가량 침대생활하다가 돌아가시게 된다고 하네요. 윗분 말씀처럼 최대한 움직이는게 좋고요.. 산책 좋습니다. 걸을수 있다면 부축을 통해서라도 같이 걸어주시면 도움 됩니다 그리고 중요한건 햇빛을 맞으면서 걸어주세요 광합성이 꽤나 도움되는것 같습니다. 병원에 가봐야 특별한 약 안 주십니다. 뇌기능개선제라고 주고 한데 3달에 20만원정도인데 약값도 산정특례되어 2만원대로 먹고 있습니다 특별히 도움은 안되는것 같지만 뭐라도 좋아진다하면 드리고 싶으니까요 지금은 경기도 성남 도시에 살지만 공기 좋은 곳에서 모시는게 좋을것 같아서 내년정도에 경기도 광주로 이사 가려 합니다. 공기 좋고 흙밟고 살아야 한다고 하는 말 믿고 가보려고요. 상태에 따라 아마 노인장기요양등급도 받을수 있고, 장애인등록도 가능합니다 저의 아버지는 노인장기 2급, 걸을수 없지만 팔은 사용가능하다 해서 장애인주차가능한 경증장애 등록되었습니다. 쪽지주시면 아는대로 정보드릴게요
20/02/13 18:54
죄송하지만 소뇌위축증이 맞으시다면 호전은 거의 불가능하세요
네이버검색하면 이상한 정보들 많습니다. 믿지 마시고 가족들 단단히 마음 먹고 삶을 도와드려야 합니다 암처럼 언제 돌아가신다 그런 병은 아니니까 일상생활이 힘든 생활이 이어지십니다. 위에 말한 타시그나의 경우 유전성인 경우 효과가 좀 있다고 해요 후천성보다.. 완치되는것은 아니고 증상 개선의 정도 입니다. 일본드라마 1리터의 눈물이라는 드라마에 이 병에 대해 비교적 잘 나옵니다. 여주인공이 이병으로 힘든 생활을 하는것이 주 내용인데 여주인공처럼 병이 즉시 나빠지지는 않고, 천천히 지금보다 어려운 상황이 됩니다. 희망적인 글을 남기고 싶은데 그럴수없는 현실이 막막해지네요
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